红斑狼疮是一种自身免疫介导的风湿病。好发于育龄期女性,多见于15~45岁年龄段。女性患者与男性患者比例在9:1。红斑狼疮的发病原因尚不明确,临床表现也相当复杂,这给临床诊断和治疗带来不小的困难。

关于红斑狼疮的问题,很多人并不清楚,甚至很多患者也一知半解。得了这个病会死吗?会遗传吗?还能生孩子吗?……等等这些问题,不是很确定。那么,今天的科普时间,问问风湿就带你揭开红斑狼疮的蝴蝶面纱,一起来认清它的真面目。

误区一:红斑狼疮一定会有面部红斑

看到这个疾病的名字,你会觉得得了这个病就一定会出现红斑。事实不是这样,临床观察发现,有很多红斑狼疮患者终生未出现皮肤改变。狼疮初发时也未必有皮疹,典型的蝴蝶形红斑也非常少见,大概只有不到10%。

如果你被误导了,可能与疾病的命名有关。年,法国的一个皮肤科医生首先报道了一个患者面部出现像狼咬过后的不规则红斑,红斑呈水肿性,中间凹陷,边缘突起。于是将该病命名为“红斑狼疮”。

很可能,你以为离开了红斑就不是“狼疮”了!实际上这个病的临床表现复杂着呢,不要管中窥豹,以偏概全了。

误区二:红斑狼疮会传染

看她的皮肤表现,你一定很担心被传染,不管是接触传染,还是呼吸传染,都想避而远之。

红斑狼疮看起来很恐怖,但它不是传染病!

传染病首先得有特异的病原体,像红斑狼疮这种自身免疫性疾病并没有研究证实有病原体存在。虽然它具有一定的遗传倾向,但并没有传染性。

所以,不要再把红斑狼疮当作传染病了!

误区三:红斑狼疮不需要多科室检查

红斑狼疮的早期表现,主要是皮肤受损害,比如出现皮疹、盘状红斑。有些患者以为这是皮肤病,就去皮肤科就诊。还有的出现肾损害,50%~70%以上患者病程中会出现肾脏受累,就只去肾病科检查。这种做法是治标不治本的,只会耽误红斑狼疮的治疗时间。

红斑狼疮是一种系统性的疾病,会累及到人体多系统多器官,并不单一的损害某一个脏器。因此,如果怀疑自己得了红斑狼疮,一定要到风湿免疫科做全面的检查,尽快确诊并早期治疗。

怎么知道自己是不是得了红斑狼疮呢?看这里:疑似系统性红斑狼疮应该做哪些检查?

误区四:有治疗红斑狼疮的民间偏方

如果到年了你还相信民间偏方,未免太幼稚了。神医神药在民间这种事,不要轻易相信。

医院开出的治疗药物都是经过严格的临床试验的,是经过验证有效的,安全性好、副作用可控。民间偏方显然是不具备这一硬核条件的,其安全性没有保证。并且,目前红斑狼疮没有治愈的药物,那些宣传可以根治的灵丹妙药纯属扯淡。不仅治不好病,还骗财!

治疗红斑狼疮这种病,是一场持久战!你必须要有耐心、有恒心,有战胜它的信心。千万不能着急,慢就是快。

误区五:可以随意停药

红斑“狼”疮本身还是有一点狼性的,就像一只两眼放光、饥肠未饱的小野狼,在广袤的人体器官中横行,寻找可吞吃的小羊。

症状缓解了,身体没有反应了,你就决定不吃药了,这样就可以控制病情了吗?没那么容易,这只小野狼可能正在打盹或睡着了,没有对你的器官发起攻击,但它迟早还会饿的!

那该怎么办呢?停药,使不得。但可以在医生的指导下调整治疗方案,开始小剂量用药,保证持续性的治疗,以防停药引起病情复发,造成更严重的器官损害。

误区六:红斑狼疮患者不能怀孕生孩子

都病成这样了,还敢要孩子吗?生出来的孩子也会得红斑狼疮吗?

无法回避的问题!其实你的担心是对的,早前妊娠生育曾被列为是红斑狼疮的禁忌证。但现在不一样了,在病情控制后,患者是可以怀孕生子的。

一般来说,在无重要脏器损害,病情稳定一年或一年以上,细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲氨蝶呤)停药半年,激素仅小剂量维持时方可怀孕。怀孕的整个过程都要在风湿科医师和产科医师的严格监视下进行。

在这里要强调一点,红斑狼疮有一定的遗传倾向,但它不属于遗传病。不是说你得了这个病,生出来的孩子就一定会患病,没有的事。

误区七:红斑狼疮绝对不能晒太阳

阳光如此珍贵,不晒一晒太可惜了。有的红斑狼疮患者自从生病后,就像给自己遮了一层面纱,处处怕光,不能直面人生。这样做是不是有点过头了呢?

红斑狼疮的确是怕晒太阳的,因为容易发生光过敏。特别是日光暴晒后,会加重红斑症状,使皮肤损害更严重,更加见不得人了。

但完全避免晒太阳就有点阴暗了!如果你的光过敏没那么严重,短时间晒太阳是允许的。前提是要做好保护措施,比如带好遮阳帽、遮阳伞等。

误区八:红斑狼疮要忌口

忌口一说也和光敏感有关,比如可以增加光敏感的无花果、紫云英、油菜、芹菜等要少吃或禁食。磨菇、香菇等蕈类食物可能诱发红斑狼疮,也需要忌食或少食。

饮食忌口不是非常之举,吃得少了胃口也不好了。红斑狼疮患者平时要注意均衡饮食,补充营养。多吃豆制品、鸡蛋、瘦肉、鱼类等富含蛋白质的食物,不吃脂肪较多的油腻食物,少吃糖、少吃盐、多补钙。

不用顾忌太多,吃得好才是真的好,控制病情首先得有充足的营养。

误区九:红斑狼疮是不治之症

没错!红斑狼疮是不治之症。这个病目前没有根治的方法,只能控制和缓解。

这么一听是有点绝望,但如果换成是高血压这种慢性病,你可能会觉得没那么可怕了。红斑狼疮和高血压一样,是慢性病。近几十年来,随着对本病的认识及临床技术提高,早期诊断的开展,红斑狼疮不再是不治的重症。

经过合理治疗和定期随访,红斑狼疮患者的生存率和生活质量都有了显著提高。绝大多数患者可以达到长期缓解,可以像普通人一样正常生活、工作、结婚、生子,甚至达到正常人的寿命。

别害怕,去掉心里这道槛,像个正常人一样生活吧!

误区十:红斑狼疮患者不能接种疫苗

自身免疫疾病都会涉及一个疫苗接种问题!因为免疫紊乱,接种疫苗后可能出现免疫反应亢进,引起病情加重或狼疮复发。

但是,疫苗接种是一种有效防治红斑狼疮患者感染的手段。在病情稳定期,可以考虑接种HPV疫苗、灭活流感疫苗等,尽量避免接种减毒活疫苗。

治疗红斑狼疮,除了规范化用药外,避免一些治疗误区,有助于及早的控制病情,健康地生活。如果你之前有这些错误的观念,现在都忘了吧!从今天开始,咱们好好对付。

还没看够吗?点击阅读原文,这里还有一篇更全的:关于红斑狼疮的N条谣言,一次全辟掉!

责编:Jeffrey

文章已于修改







































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