红斑狼疮，跟狼有什么关系？真的如狼似虎般凶险么？

遥记得20年前，被公认是“网络小说开山之作”的《第一次的亲密接触》风靡全国，后来还被翻拍成了同名电影和电视剧，故事里的女主角“轻舞飞扬”得的就是这个病——红斑狼疮。

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红斑狼疮

怎么跟狼扯上关系的？

红斑狼疮其实跟狼没有关系，这着实是狼背的黑锅。之所以叫红斑狼疮是因为患者的面部及双手等部位常反复出现红斑，有的还在红斑基础上出现溃烂、萎缩、瘢痕等，看上去就像被狼咬过的伤口一样。

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红斑狼疮

真的如狼似虎般凶险么？

与过去相比，红斑狼疮预后已经显著改善，经过规范治疗，目前红斑狼疮患者5年生存率大约为95%，10年生存率大约为90%，20年生存率大约为78%。得到有效治疗后的患者可以和普通人一样正常生活。这么看来，“轻舞飞扬”若生活在现在，好好治疗，应该能跟男主人公收获圆满的爱情。

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为什么

“轻舞飞扬”会得红斑狼疮？

小说里的“轻舞飞扬”是风华正茂的窈窕淑女，现实中，红斑狼疮也确实好发于青年女性，究其原因，可能是和激素水平、X染色体上的基因及表观遗传的性别差异这些因素导致。服用含雌激素的避孕药、接受激素替代疗法以及孕期女性的发病风险都会增加。这里需要特别说一下，虽然红斑狼疮好发于女性，但并不代表男性绝对不会得红斑狼疮，男女发病之比为1∶7～9。

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红斑狼疮有什么症状

跟蝴蝶有关系么？

小说里的“轻舞飞扬”希望自己像蝴蝶一样轻轻飞舞，绽放生命的美丽。而有些红斑狼疮患者面部确实会出现类似于蝴蝶形状的红斑（表现为面颊部的水肿性红斑，可扩展至鼻背，形成蝴蝶斑。蝶形红斑对红斑狼疮有诊断意义。），所以，这个网名取得也恰到好处，可见小说作者还是有点医学功底的。

轻型的红斑狼疮以皮肤损害为主，盘状红斑是狼疮最常见的慢性皮炎，其特点为周围略突起的环形红斑，附有鳞屑伴色素沉着，而皮损中央区萎缩伴色素缺失。皮损主要分布于日光照射部位，如面、颈、耳、手臂、前胸。系统性红斑狼疮除皮肤损害外，还可出现心、肺、肾等内脏受损。有关节痛、蛋白尿、心包积液、胸腔积液、血细胞减少等症状。血清中出现以抗核抗体为代表的多种自身抗体和多系统受累是系统型红斑狼疮的两个主要临床特征。虽然病名里带“斑”，但皮肤损害并不是系统性红斑狼疮百分百出现的症状。

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听说狼疮治疗要用激素

会变得又胖又丑？

得了狼疮，医院治疗，在医生指导下用药，红斑狼疮虽无法完全根治，但是在有效治疗下，大部分患者可以和普通人一样正常生活，甚至生儿育女。平时应注意避光、忌光敏食物、避免劳累、预防感染。如果患者不经过正规的有效治疗，死亡率较高，其主要死因为感染、肾衰竭、中枢神经系统损害。

确实，迄今为止，糖皮质激素仍然是红斑狼疮的基础用药，它有可能会让病人变胖，变得不那么漂亮，甚至还有升高血糖、加重骨质疏松风险等副作用，但是这些副作用是可防可控的，要相信医生会在权衡利弊后选择最合适您的用药方案，并尽量把不良反应降到最低。

也许年轻美丽的“轻舞飞扬”就是因为爱漂亮，拒绝用激素，才贻误病情，最终无力回天。留得青山在，不怕“春”不归。待病情控制后，再考虑如何变漂亮也不迟。

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和红斑狼疮患者亲密接触

会被传染吗？

《第一次的亲密接触》里男女主人公是柏拉图式的网恋，那么，和红斑狼疮患者亲密接触会不会被传染呢？

不会的，红斑狼疮是自身免疫性疾病，不会像细菌、病毒那些病原体引起的疾病那样，可以在人与人之间传播。当正常人与病人接触时，不必有被传染的顾虑，也根本不需要把病人隔离起来。红斑狼疮患者在疾病缓解稳定期，可以和正常人一样从事一般的工作、学习。

轻舞飞扬说

如果我有翅膀，我要从天堂飞下来看你。

我有翅膀吗？

没有，所以，很遗憾，我从此无法再看到你。

白衣天使说

如果你没有翅膀，让我来给你插上翅膀。

让我们一起与“狼“共舞，共赏人间美好！

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